BDSRA Family Conference
The BDSRA Family Conference、Batten Disease Support and Research Associationによって開発され、バッテン病に影響を受ける家族にとって重要なプラットフォームとして機能しています。この年次イベントは、北アメリカにおいて基盤となり、サポート、教育リソース、科学的な洞察、ネットワーキングの機会、研究活動への参加を提供しています。参加者は専門家と交流し、研究ポスターを探索し、重要な疑問に答えを求め、他の親とつながり、セッションに仮想的に参加することができます。
家族は自宅の便利さから会議に参加することができ、すべてのメンバーが積極的に参加し、重要な方法で貢献できるようになります。このイベントはさまざまなニーズや興味をカバーし、バッテン病コミュニティ内での統一感とエンパワーメントを育成しています。
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